一名“渐冻人”医师的反抗

发布时间：2025-05-04　点此：812次

白浪规划

推开诊室，对面的医师坐在轮椅上。

他耐心肠与一个又一个患者沟通，由于喉肌和呼吸肌退化，他吞咽困难，说话带着厚重的鼻音。他的肌肉萎缩，已无法直立行走，手只能举到胸口。周围，由他带教的住院医师帮忙其完结病历和信息书写挂号。

患者排队进入赵志青的诊室。本文图片除特别标示外均为汹涌新闻记者李佳蔚张呈君图

每周一和周四他出门诊，水兵军医大学榜首隶属医院门诊二楼的血管外科候诊区都会排起长队。现在，他的手机里存着1000多位患者的联络方法。11月25日这天下午，汹涌新闻（www.thepaper.cn）记者看到，除了上海本地患者，还有来自深圳、姑苏、南通等地的患者特地前来看他的门诊，找他的团队做手术。半响门诊他接待了二十多位患者，这时他的脖子瘫软无力，肢体有些生硬，“好像前一天晚上充的电，能量悉数耗费完了”。

患者都脱离后，暮色已落下，他拨动轮椅的控制摇杆开端移动，预备回家。轮椅上这位医师，便是赵志青，59岁，水兵军医大学榜首隶属医院（上海长海医院）血管外科教授、主任医师，三军血管外科学组委员兼秘书长。

他是医师、武士，仍是一名渐冻症患者。

赵志青坐轮椅从长海医院门诊大楼出来。

2024年11月，赵志青荣获上海市第三届“医德榜样”称谓，他坐着轮椅上台领奖，进入大众视界。颁奖词描绘他是国之名医，拿手血管外科疾病的诊治，主攻颈动脉疾病，在颈动脉体瘤范畴到达世界先进水平。

人们还得知，2018年赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），一种稀有病，即渐冻症。这几年他的病况不断加剧，2020年开端拄拐，2022年起只能以轮椅代步。但他每天坚持上班，出门诊，到手术室“盯台”，辅导年青医师。从各种含义上，他都是一位兵士。

我国现有渐冻症患者约6万～10万人，生存期一般被估量为3到5年。假如算上呈现症状的2017年，赵志青已带病日子8年。他活跃医治，坚持达观心态，“或许我身上有些阅历可以帮忙其他人”。

赵志青的搭档、学生敬称他为“赵老”，他们向记者叙述时常常眼眶泛红。他们既为赵志青的精力所感动，又为他的身体忧虑。长海医院血管外科主治医师张昊说，有次预备送赵老去车上，不经意发现赵老已无法开车了，遽然意识到赵老真的患病了。张昊没忍住，流了泪。“有一种很古怪的感觉，便是你看着你每天都看见，很了解的人一步一步地改变。”

渐冻症只能医治、无法治好，跟着时刻推移，赵志青的身体不行避免地面临失控，但他从没想过抛弃反抗。他说，只需还能呼吸、还能动，他会一向坚持临床作业。“生命的含义不在长度而在宽度，蔡磊把生命之光留给了药物研制，我要把我的生命之光留给患者。”

坐轮椅的医师，国内首创多个血管外科术式

站在门外就能听到赵志青和患者沟通的声响。

11月下旬，汹涌新闻记者两次来到赵志青的门诊，门口都排着长队。进门后，他正盯着患者的CT血管造影，边看边讲解。血管哪里呈现溃疡，形状不规则，哪里发现血栓和夹层，哪里有溃疡，他指得很清楚。发现危险的动脉瘤后，他停下仔细调查，直径有多大，要不要做手术，挑选哪种手术，他讲得很理解。

上海长海医院血管外科，赵志青的诊室门牌。

在赵志青周围，住院医师杜鹏程嗒嗒地敲键盘，挂号患者的信息，把赵志青剖析病况的全部关键输入电脑。杜鹏程是赵志青的学生，在他眼里，导师的脑袋好像一本血管外科的百科全书，“什么疑问病症他都知道。”

很少有患者对赵志青坐轮椅感到意外。他们大都是景仰前来，对赵志青患病有所了解。乃至还有患者知道他刚获上海市“医德榜样”称谓，“我都看到得奖的新闻了。”关于自己坐轮椅治病，赵志青也很洒脱，他恶作剧说：“你不为难，为难的便是他人。”重要的是，他可以治病救人。

一位患者由于动脉瘤就诊，要不要动手术，心里一向打鼓。赵志青看完片子，告知他瘤体不算大，要控制好血压，可以再调查三个月，然后决议要不要手术。一起赵志青给出清晰的主张：“这个血管瘤早晚要手术，以你的身体状况，早做预后会更好。”

传闻要手术，患者面露愁容。赵志青宽慰他，微创穿刺手术就能处理，不用太忧虑，回去后该吃吃该睡睡，坚持杰出作息。“你也知道我是渐冻症患者，你这个病和我比不算什么，你的病手术后就彻底好了，不像有些病还要留点后遗症，你好了便是好了。”

赵志青会这样鼓励患者，他的话患者信得过。许多患者从外地赶来，走出诊室前恳求留下医师的联络方法。赵志青都容许下来，报出手机号，或让患者加微信。现在，他的手机里存着1000多位患者的联络方法。

11月25日下午，赵志青来到长海医院血管外科手术室地点的10号楼。

人们都知道赵志青做手术一流。从医40年，他在国内首创了多个血管外科术式。二十世纪九十年代，他参与施行了国内首例腹自动脉瘤和胸自动脉夹层动脉瘤的“腔内阻隔术”医治，21世纪以来，他创始了“外翻式颈动脉内膜剥脱”“无造影剂医治腹自动脉瘤”等手术方法。

“赵医师，我的手术能不能由您来做啊？”一位患者问。

“手术计划我定，我团队的医师帮你做，我会在现场看着，你可以定心。”赵志青笑着说，“你看我现在坐着轮椅，我给你做，你能定心吗？”患者听后也笑了。

每次出门诊，半响时刻，赵志青要接连接诊二三十位患者。他的身体耗费很大，送走全部患者后，他缄默沉静下来。有时他不得不约理疗师恢复医治，进行肌肉训练、呼吸训练。在理疗师的辅佐下，他艰难地抬手活动、摸鼻子，憋气、呼气、深呼吸。当理疗师把他的手臂抬到头顶的高度时，他痛苦地张开了嘴，没有作声。

理疗师在进行恢复医治。

他的电动轮椅下方有一个储物空间，放着一顶帽子，一条围巾，一张毯子，一个尿袋。赵志青怕冷，出门时戴上帽子，系好围巾，把毯子盖在膝盖上。但气候再冷、患者再多，他也不戴口罩，“一张纸放在我面前我都喘不过气”。他拨动电动轮椅的摇杆，控制方向和速度，从门诊二楼乘电梯下到一楼，然后驶出门诊大楼，家人来接他回家。

晚上睡觉，赵志青只能以右侧卧位，戴着呼吸机入眠。他不能盖被子，身上哪怕盖一张很薄的鸭绒被，“都像一座大山相同压着我动不了”。从2022年起，一年四季赵志青家里都坚持恒温。2024年11月上旬，上海气温约15°C～20°C，赵志青家的地暖现已翻开了。

不行思议地摔跤，“扔了三双鞋”

现在回想，赵志青还清楚地记住确诊前自己的反常，那是某种预兆。

渐冻症一般起病藏匿，展开缓慢，比较常见的首发症状为一侧或双侧手指活动蠢笨、无力，肌肉有跳动感。此外，言语不清、下肢无力等也可为疾病的开端体现。跟着病况展开加剧，会逐步呈现上、下运动神经元一起劳累的状况。

曾任企业高管的蔡磊是渐冻症患者中的“名人”。据揭露报导，他2019年确诊时，起先便是左手瘫软无力，手指无法抬起，再延伸到右手。尔后，他的双手逐步失去了点击鼠标的力气，疾病延伸到他的下肢、颈部和躯干。

赵志青的状况，和常见渐冻症患者有所不同，不是从手部开端的。他回想，2017年他不行思议地摔跤。每天他从家里到医院，或从医院回家，途中走着走着，遽然跌倒。起先他以为是鞋子的问题，摔一跤他就扔一双鞋子，“成果扔了三双鞋子，我仍是会摔跤。”

还有一个预兆。身为武士，赵志青每年参与体能测验，已坚持几十年。但到了2017年，他参与体能测验时发现自己不能跑步。不是由于承受不了跑步的冲击力，也不是由于身体不协调，而是“发动不了”。他说，他无法把双腿抬到发动跑步所需求的高度。

尽管其时呈现种种预兆，他觉得或许是上了年岁，或自己太劳累。赵志青榜首次确诊为渐冻症，是在2018年。

这一年，我国人民解放军有相关营区基地的执勤使命，各地官兵争相报名。其时赵志青担任水兵军医大学榜首隶属医院外科学与野战外科学教研室主任，他常常前往相关驻训地展开义诊，他又一次踊跃报名，期望前往该营区基地执行使命。

但在这次行前体检时，他身体的反常查出来了。2018年10月，赵志青在长海医院开端检查后，他前往上海华山医院做了一次肌电图检查，华山医院是国内神经内科“重镇”，肌电图检查则对渐冻症的确诊和辨别确诊至关重要。

检查次日，华山医院神经内科主任医师赵重波给赵志青拨通电话。赵重波含蓄地告知赵志青：“你这个病不吉利。”检查发现，赵志青脊髓前角细胞受损，赵重波怀疑是运动神经元病。

运动神经元病（Motor Neuron Disease,MND），也称为肌萎缩侧索硬化症。这种稀有病，会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐步逝世。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。因运动神经元逐步遭到危害，该病会导致患者逐步呈现肌肉无力、萎缩、肢体生硬，患者会感觉好像被逐步“冻住”相同，故称“渐冻症”。

榜首次听到这个确诊，赵志青难以置信，作为医师的他知道这意味着什么。赵志青有一位朋友也是神经内科医师，他联络并告知朋友自己的状况。朋友听后让他哪里都不要去，立刻过来带他再做一次检查。这次检查后，朋友迟疑不定，主张赵志青去北京再查一次。2019年3月，赵志青在北京协和医院又一次进行肌电图检查，确诊为渐冻症。

必定不能低沉，照旧作业和日子

揭露数据显现，我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。依照病程2到5年预算，现在全国的渐冻症患者约有6万～10万人，占全球渐冻症患者的10％～20％。大多患者50岁～60岁发病，少量可小于30岁。渐冻症被列为世界五大绝症之首，近200年来，全球有1000多万人因而逝世，治好率为0，绝大多数患者在2年～5年内逝世。

面临严重疾病，简直每个人都会深受冲击，乃至有人挑选躲避。和赵志青同在一个科室、同为医师，张昊见过许多大病患者，“90%的人（患病后）或许就不上班了，一个是受冲击，没心思了，一个是或许就去享用人生了。”张昊说得并不夸大，“像赵老这样每天上班的，没几个人能做到”。

赵志青安静承受了患病的现实，一起活跃面临。他回想自己确诊今后的状况时说：“我自己都说不清楚，我为什么这么淡定。确诊今后，没有任何的心思曲折，照旧作业和日子。”或许这和作业相关，从医数十年，他对疾病的知道比常人深入，见过太多生离死别，他没有把疾病当作很悲痛的作业。

2018年之后的几年，赵志青在上海、北京等地屡次就诊。依据医治计划，他平常进行药物以及归纳医治，每周进行恢复理疗，坚持规则的日子。他说，医师治病和一般人相同，也由于自己有异地求医的阅历，他常常更能站在患者的视点考虑。外地患者来上海住院医治，他会想方设法不让患者久等，病床不行，他会为患者借床。

患病后，像曩昔数十年相同，他持续把自己的全部精力投入临床、科研和科普作业。他每天在长海医院上班，出门诊、做手术，在水兵军医大学为学生上课。2018年以来，他环绕“颈动脉斑块的医治”论题展开了多期科普宣讲，主编的科普书本《血管外科恢复医治学》《颈动脉体瘤》遭到广泛好评。

2022年起，赵志青以轮椅代步，他在校园的线下的教育有所削减，但有些课非他教不行。比方野战外科学，这门课他教了二三十年，极受学生喜欢。教育楼没有电梯，有一次学生们自发把教师抬上楼，听他上课。

对赵志青而言，极端规则的作业和日子，不只是对患者和医学作业担任，自身也在活跃地回馈他，让他的身体和精力坚持杰出状况。“作为渐冻症患者，我也想说一句，必定不能低沉。”他说这几年触摸过不少渐冻症病友，乃至有了解的朋友，患病后一旦毅力低沉，走得都很快。

现在，医学界没有清晰渐冻症的发病机制。上海华山医院神经内科副主任医师陈嬿此前承受汹涌新闻记者采访时说，大约90%的渐冻症患者的发病原因尚不清晰。现在普遍以为，渐冻症的发病或许是基因和环境要素一起作用的成果。只需约10%的渐冻症患者是由于遗传原因导致的。

陈嬿说，已知的或许与渐冻症发病有关的环境危险要素包含重膂力活动、吸烟、血浆低密度脂蛋白胆固醇的升高、重金属和农药触摸史、蓝藻毒素触摸史等。可是这些危险要素与渐冻症之间的因果联络，也并不是十分清晰。

北京大学第三医院神经内科主任樊东升，是国内最早从事渐冻症临床研讨和医治的权威专家之一，触摸过的渐冻症患者已有3000多例。他是蔡磊的主治医师，赵志青也曾赴京看他的门诊。“难以治好、可以医治”是樊东升对渐冻症的归纳。

渐冻症尽管无法治好，但活跃的医治仍有很好的作用。在樊东升看来，以往，渐冻症患者的生存期一般被估量为3到5年。现在，越来越多的患者现已远远超越这一预期，乃至有些患者已带病日子超10年。这一改变的背面，是现代医学关于渐冻症医治的不断探究和前进。

在医治上，樊东升以为，一方面药物医治为渐冻症患者带来延伸生存期的期望。另一方面，辅佐医治手法相同重要。渐冻症并非只依托单一药物改进病程，而是需求归纳性的医治计划，不只需重视患者的身体状况，还要重视患者的心思需求，只需这样才干延伸患者生命，进步患者日子质量。

陈嬿说，现在国内外同意上市用来推迟渐冻症展开、延伸生存期的医治药物，首要是利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑自1996年上市运用至今，有片剂、悬液剂型等，国内均有供给并进入多地医保目录。依达拉奉静脉连续滴注的疗法，2017年被美国FDA同意用于渐冻症的医治，现在国内也已获批。2023年，国内外还相继上市了依达拉奉混悬液和舌下片等口服剂型。此外，还有一些药物处于临床研讨和批阅过程中。

赵志青的药物医治，和大部分渐冻症患者相同，首要运用利鲁唑、依达拉奉。2024年上半年，他的身上埋了输液港。这是一种彻底埋植于皮下，长时刻留在体内的闭合静脉输液体系，便是为了便利静脉注射。

“最好的医师，最好的患者”

11月13日，上海市第三届“医德榜样”选树人物揭晓后，许多网友被赵志青的业绩感动，在谈论中称他“失望中坐着轮椅给他人以期望”“不懈斗争，真的勇士”“奏响生命最强音”。获奖后赵志青也高兴，但他没有自动跟他人讲过。

赵志青荣获上海市第三届“医德榜样”称谓。院方供图

他很推重“我国外科之父”裘法祖讲的一句话：“才不近仙者不行为医，德不近佛者不行为医。”作为医师，他一向这样严格要求自己。现实上，赵志青从小很要强，“只需做作业，我就要把它做好，这便是我的准则”。或许正是这种要强的性情，成果了他在医疗范畴的高度，也让他更能直面与渐冻症的反抗。

赵志青是上海人，出世、生长在山东。他父亲18岁从上海参军入伍，后来读军校，留在山东青岛的水兵体系作业。1965年赵志青出世，他从小潜移默化，对水兵充溢敬重之情。1983年，18岁的赵志青以高分进入第二军医大学（今水兵军医大学）海医系，回到上海。

20世纪80年代，赵志青在水兵军医大学读书时期。受访者供图

填写自愿时，有一项是否遵守调剂的选项，他勾选“不遵守调剂”。“我必定要考进水兵。”他说。本科结业后，赵志青进入水兵医学研讨所，攻读研讨生，接着进入长海医院作业。在前长海医院血管外科主任景在平教授带领下，该院血管外科成立于1989年，赵志青也是创科元老之一。

20世纪90年代，赵志青在长海医院作业，做住院医师。受访者供图

1998年，赵志青踏上海外进修之旅，确认了自己的学术方向，即颈动脉疾病。他去到德国杜伊斯堡、纽伦堡，师从世界闻名血管外科范畴专家Dieter Raithel教授等人，研究颈动脉医治。Dieter Raithel是前德国血管外科协会及欧洲血管外科协会主席、德国纽伦堡大学医学院血管外科主任、德国总统勋章获得者。

1998年，赵志青（右）在德国进修。受访者供图

赵志青说，之所以专攻颈动脉疾病，早年间国内对颈动脉外科医师的需求很高。在血管外科大类中，颈动脉疾病归于发病率高、危险大的病种，颈动脉阻塞会添加卒中危险，大部分中风患者便是由于颈动脉狭隘导致的。由于颈动脉疾病的靶器官是大脑，手术危险大，假如医治不抱负，患者轻则致残、瘫痪，重则致死。

多年来，赵志青对颈动脉疾病做了许多基础研讨和临床实践。他率先在颈动脉体瘤切除术中运用覆膜支架以及人工血管的替换，这种立异，削减了术中出血危险与患者术后并发症，大大进步了颈动脉体瘤患者的手术治好率。他获得过许多奖项，包含2016年度国家科学技能前进奖二等奖、“国之名医”称谓等。

在长海医院呼吸科副主任医师张伟眼里，赵志青“既是最好的医师，也是最好的患者”。“最好的医师”不难理解，之所以称他为“最好的患者”，张伟说，是由于赵志青医治的依从性好，高度合作，活跃医治。

一件阴险的阅历让张伟至今难忘。2022年末，赵志青感染肺炎。由于身体特别，他的病况很快展开到重症肺炎，“肺全白了”。他在重症监护室医治了一个多月，由于他无力咳痰，不能平卧，一个多月来简直一向坚持坐姿，睡觉也坐着。

医师为赵志青上了无创呼吸机，但肺炎迟迟不见好。由于病况重，重症监护室医师以为必要时得考虑气管切开，插管医治支撑呼吸。张伟每天去看赵志青，他说假如插管医治，以赵志青的身体状况，即便肺炎好转今后，或许（有创）导管再也拔不下来，“日子质量立刻下来”，他主张赵志青不到万不得已，再扛一扛。

赵志青坚持没有插管，那时候很折磨，他呼吸困难、咳痰无力、排便不畅。他一向苦苦忍耐，硬扛了一个多月，肺部感染总算开端好转，肺炎得到控制。“那是很大的一道坎，赵老硬生生扛了过来。”张伟说。

“定海神针”

到现在为止，赵志青一向在带领团队立异和探究。

长海医院官网显现，2024年10月23日，该院完结了国内第一批逆血流保护装置下经颈动脉支架成形术（TCAR），这一技能的临床使用，使该院在医治杂乱颈动脉疾病的归纳技能水平更上一层楼，为患者供给了更安全有用的个性化精准医治挑选。

这次手术，便是赵志青带领团队完结的。在赵志青眼里，一流的外科医师，要可以在高难度手术中将患者从死神手里拉回来。

赵志青患病前，常常为疑问杂症患者操刀手术，有时一台手术要做大半响。2016年，他曾为一名来自河北的颈动脉体瘤男性患者手术，他低着头握着手术刀，完结了长达8小时的手术。走下手术台时，他脖子酸得抬不起来，缓了好一会。

时刻短歇息后，赵志青去病房看望这名患者，他现已在病床上拿着手机和亲朋打视频电话。那时候，赵志青尽管累，心里很高兴。有的医院或许5年、10年才干做100例颈动脉体瘤手术，赵志青说，曾经他一年就要做200例。

赵志青的终究一台手术，是2022年做的。其时，他的腿脚已不太利索，双手还很灵敏。平常他逐步把手术交给其他医师，自己参与“盯台”。那次，一名青年医师为患者进行颈动脉内膜剥离手术，由于有些严重，内膜剥离时层次掌握得欠好，有些紧张。

赵志青立刻叫人把他扶到手术台上，坐在高凳上亲身操作，熟练地完结了内膜剥脱术，手术很成功。手术后，赵志青走到那名青年医师跟前，告知他，颈动脉内膜剥离的层次非常重要，血管邻近薄一点、厚一点，不同就大了。手术台上，主刀医师便是老迈，呈现任何状况不能慌，医师慌了，患者怎么办。

马冀青，本年28岁，现在是赵志青的博士生，行将结业。她说，不管教育仍是行医，赵志青留给学生们的印象是“德高望重，大家风范”，“还很帅”。跟着导师学习、行医，马冀青说她学到许多。

有一次，一个妈妈带七八岁的小朋友治病，孩子腿上有肿块，曲折看过多家医院，一向确诊不了。赵志青检查后，让马冀青借一个听诊器过来。马冀青有些困惑，外科医师很少用听诊器。赵志青用听诊器在孩子腿部、脚踝处打听，发现了血管杂音，终究确诊为动静脉瘘。

“赵老对教科书以外的、临床罕见的疑问杂症，都有许多确诊阅历，咱们这儿不少患者是外院确诊医治不了，被引荐过来的，他根本都能给出一个精确确诊。”马冀青说。不过，看着教师从自若行走，到轮椅出行，仍然坚持出门诊，她觉得很疼爱，“真的很不容易。”

上午门诊，一般8点要到诊室，一般医师或许六七点起床，赵志青必定要起得更早。由于他出行比他人更困难，每天穿衣、洗脸、刷牙、吃饭、喝水，简直每件事，他都需求旁人的帮忙。“每天出门诊，听上去是很简单的一件事，对赵老来说，我信任要支付很大尽力，凭良心讲，假如换作是我，我是做不到的。”张昊说。

张昊也曾是赵志青的学生。张昊说，2005年他进入水兵军医大学就读，从本科到研讨生，他选过多门赵志青的课，如外科学、野战外科学等。有一次赵志青带学生查房，进病房后，他走到病床前把患者的鞋子、袜子脱掉，摸他的脚背，检查足背动脉。“一个大教授，给患者脱鞋脱袜子，摸脚背的动脉还跳不跳，亲力亲为，人家能做到，你说咱们年青医师该怎么做，有必要能做到。”张昊说，这是他对赵志青的榜首印象。

现在张昊和赵志青是搭档，有时他们同一天出门诊，互相的诊室就在近邻。他常常能听到近邻的患者一进门，说“赵教授，我又来看你了”，赵志青常常能叫出患者的姓名或姓，医师和患者就像朋友相同。张昊很敬仰，默默地向赵志青学习。

11月25日下午，门诊完毕后，赵志青翻开手机，上面有未读音讯。他双手抓住手机，低着头，手指蠢笨地在屏幕上点击。搭档的音讯、患者的音讯、家人的音讯，他都尽量亲身回复。“便是常常会打错字。”他说，手指无法自若地活动。有电话进来，他会开免提接听，他的臂膀很难把手机举到耳朵周围。

三岁的外孙在赵志青的轮椅上贴了卡通贴纸。

临床作业都完毕后，他控制电动轮椅，慢慢地从门诊大楼出来。轮椅扶手上贴着美丽的卡通贴纸，这是赵志青三岁的外孙贴上去的。“小朋友觉得好玩，他要宣示自己的主权。”他笑着说。

初冬的黄昏，赵志青坐着轮椅行进在自己服务了三四十年的医院，这儿的全部他太了解了。微风吹拂着树叶沙沙作响，叶片在空中摇动。赵志青说，长江后浪推前浪，他期望把自己的技能都传授给学生，帮忙他们更好地生长起来。

赵志青期望把自己的技能都传授给学生。

2025年9月是赵志青60岁退休时刻。长海医院血管外科主任陆清声说，他会约请赵志青持续带领和辅导科室医师，“他是咱们的定海神针”。赵志青也直爽容许。他说，他会持续活跃医治，更好地恢复，持续坚持临床作业，“只需能动，只需还能呼吸，我就会坚持出门诊。”

汹涌新闻记者李佳蔚张呈君

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